Varför är alla så rädda för diagnoser? 5 sätt att nedvärdera diagnoser inom NPF.
Många av de föräldrar till barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser jag möter och vi som arbetar med dessa barn och ungdomar vittnar om samma sak; det är inte nog med att man konfronteras med det arbete en diagnos innebär, man konfronteras också med omvärldens attityder till diagnoserna, barnen och åsikter om hur man bäst hanterar barnen och diagnoserna.
Här är de 5 vanligaste reaktionerna och mina svar på dem:
1. “Är det inte svårt att jobba med ungdomar med empatistörningar?”
Jag borde kanske ha vant mig men blir fortfarande lika illa berörd av frågan. Media har bidragit till denna missuppfattning enligt min åsikt när de till exempel skriver att Peter Mangs och Breivik med flera har Aspergers syndrom eller drag av det. Det tolkas lätt i en generaliserande text som om Aspergers syndrom skulle vara den bärande förklaringen till deras brott och att den påstått medföljande empatistörningen kan utlösa sådana fasansfulla handlingar.
Barn och ungdomar med Aspergers syndrom har inte empatistörningar. Barn och ungdomar som växer upp i en empatistörd miljö riskerar att själva brista i sin förmåga till empati och det gäller förstås också barn med Aspergers syndrom. Det är alltså inte syndromet i sig som skapar bristen på empati utan den miljö som barnet växer upp i.
I själva verket har personer med autismspektrumstörningar som till exempel Aspergers syndrom en väldigt väl utvecklad empati eftersom de lätt speglar sig i andras sinnesstämningar och påverkas, ofta mer än andra, av det. Däremot har de en begränsad förmåga till ömsesidighet i social interaktion och det är väl detta man ofta misstolkar som bristande empati.
2. “Jamen, en diagnos är väl inte så farligt att ha”
Jag tror att en del människor är lite rädda för diagnoser och försöker hävda att det väl inte är så farligt och inget att fästa för mycket avseende vid. Till en del beror denna reaktion säkert på en sund rädsla för att kategorisera människor för mycket. Andra kan känna en egen rädsla för att det kanske är karaktärsdrag i diagnoserna som man känner igen, hos sig själv eller andra närstående. Faran med denna reaktion är att det utsätter familjer med barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) för ytterligare påfrestningar när de ska försvara diagnosen samtidigt som de ska arbeta för att dämpa symptomen hos barnen. Dessa diagnoser syns inte alltid på utsidan och då kan det vara svårt att ta till sig att det handlar om en livslång funktionsnedsättning.
3. “Stress och svårigheter är en del av livet, man kan inte särbehandla bara för att man påstås ha en diagnos!”
Ja, livet är både upp och ner för alla. Som specialpedagog tycker jag att det är viktigt att inte bara omfångsindividualisera för dessa elever, det vill säga att lätta på uppgifter och inte kräva lika mycket. Det är viktigt att hitta strategier för att nå samma mål och krav som andra men på andra sätt. Att anpassa sig och att hjälpa andra att anpassa sig är också en del av livet. För några måste man göra det hela tiden och för andra behövs det i perioder. Ingen skulle väl komma på tanken att uttala sig så här om en rullstolsburen person? Arbetet med att stärka personer med NPF går i stor utsträckning ut på att minska antalet stressorer i livet. Dessa människor börjar på minus jämfört med andra och därför är det inte relevant att prata om särbehandling. Det är däremot negativ särbehandling att utsätta dem för samma slags krav som för personer utan NPF och det är förbjudet enligt lag och enligt deklarationen om mänskliga rättigheter.
4. “Jamen vem har inte känt av lite tvångstankar och svårigheter att komma igång med arbetet?”
Allt det som vi människor är med om och det som är våra personligheter är del av vår mänskliga verklighet men har man en diagnos är omfattningen så stor att det påverkar vardagen och ställer till det i livet. Ingen skulle väl komma på tanken att strunta i att diagnosticera en reumatism med motiveringen att alla ju har lite ont i ryggen ibland? Och vem har inte haft ont i magen utan att det behöver vara Crohns sjukdom? Att nedvärdera en diagnos på detta sätt är enligt min mening att osynliggöra människan bakom diagnosen och att inta en ointresserad attityd. Kanske är det i grunden någon slags välvilja, att vilja avdramatisera men det får motsatt effekt och tvingar människor med NPF att försvara sig förutom att de ständigt måste hitta strategier för ett bra liv.
5. “Jaha, då har familjen haft en dålig kosthållning – för mycket socker och glutamat!”
Det finns en teori, men än så länge är det en teori, om att vårt kostintag med mer raffinerad mat kan ha orsakat genetiska mutationer som ärvs och orsakar NPF. Det finns en hög ärflighet när det gäller dessa diagnoser så att man skulle ha orskat det med mat på egen hand är otroligt och det spär bara på fördomar som lägger sten på börda för alla med NPF-diagnoser och deras familjer.
Att undervisa elever med en NPF-diagnos är inte samma sak som att undervisa neurotypiska barn och ungdomar. Att leva i en familj där någon har en NPF-diagnos är inte samma sak som att uppfostra barn utan dessa svårigheter. Det ställer helt andra krav på struktur, bemötande och förståelse. Om du stöter på personer med NPF eller personer som jobbar med dessa barn och ungdomar är min önskan att du förhåller dig ödmjuk och intar en intresserad attityd snarare än att leverera påståenden, om än välvilliga, och jämförelser med din egen verklighet. Våga fråga!
specialpedagogen 
Reblogged this on specialpedagogen.
GillaGilla
Pingback: I väntan på den perfekta världen | millington.se
Det som är ännu jävligare är att det inte är säkert att skolmiljön gagnar ett barn med en neuropsykatrisk diagnos bara för att man placerar barnet i en exkluderande verksamhet. Vi måste bli mycket bättre på att utgå från barnet, prata om de kognitiva processer som måste tränas och kompenseras och inte bara stirra oss blinda på allt som inte fungerar. Jag kan fundera lite över din rubrik; i väntan på den perfekta världen. Kan problemet vara att vi har väldigt olika uppfattning om vad denna perfekta värld innehåller? Och varför måste vi vänta? Det finns så mycket vi kan göra nu som med enkla medel skulle göra livet lättare för många oavsett om man har en diagnos eller inte. Hjärnforskningen är ganska ny och vi kan lära oss massor av den som vi kan föra över till livet hemma och i skolan. Alla barn utvecklas, en del i skov och andra mer enligt normalfördelningskurvan. Alla kommer inte till samma slutmål men vi måste akta oss noga för att bestämma innan hur långt vi tror att en barn kan nå. Vi vill ju alla barnens bästa men är inte alltid överens om hur vi ordnar den perfekta världen om det nu ens är ett mål att sträva efter. Vi vill ha barn som kan hantera den värld de lever i utifrån de förutsättningar de har. Eller har jag missuppfattat dig?
GillaGilla
Mycket bra skrivet! Har delat detta på kaosteknik.se (facebooksidan)
GillaGilla
Jag är inte rädd för diagnosen men tror inte på att sätta vissa barn eller för den delen vuxna i en särskild miljö eller arbetsplats för att en diagnos är fastställd. En elit på ena sidan och en med särskilt stöd på andra sidan. Det skulle bli outhärdligt med en sådan filosofi. Att skapa förståelse att alla är olika samt att man finns för varandra är den bästa lösningen anser jag. På det sättet skapas ett mer tolerant samhälle där vi är snälla mot varandra och inte elaka.
GillaGilla
Ja absolut! Jag har själv förändrat min syn på diagnoser en hel del sedan det inlägget skrevs. Det handlar ju om förståelse för olikheter i grunden.
GillaGilla